Manual para enfrentarse a la retinosis pirgmentaria.
El libro, que contiene un CD con la versión hablada del texto, pasa revista a conceptos que van desde la definición de la enfermedad, los síntomas, el número de afectados, las formas sindrómicas más frecuentes, es decir asociadas a otras patologías, como los Síndromes de Usher, o el de Bardet-Biedl. También se explican los últimos tratamientos, es decir, si son eficaces la oxigenoterapia hiperbárica, la ozonoterapia y la electroestimulación o el consumo diario de vitaminas.
Además, el manual, que pretende ser un texto de divulgación, explica las posibles causas, las formas de transmisión, las pruebas e instrumentos especializados para detectar la enfermedad, los programas de rehabilitación y las ayudas técnicas. Además, las principales líneas de investigación, como la aplicación de factores neurotróficos, el trasplante celular, la terapia génica o las diferentes sustancias y fármacos que puedan inhibir total o parcialmente el proceso de degeneración de los fotorreceptores.
Por último, en el terreno más personal, se explican las reacciones más frecuentes de los afectados tras saber el diagnóstico o los problemas en sus desplazamientos, en sus actividades o actos sociales.
Este editado por la Catedrá de Investigación en retinosis pigmentaria “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández de Elche, puede conseguirse a travé de las Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria cuyo directorio está al final de esta revista. A través de Internet se puede consultar en la web http://retinosis.umh.es y http://www.retinosis.org/?p=217
Hola! Mi nombre es Nancy Solano de Costa Rica y estoy muy interesada en conseguir el libro de visión; pero en mi país no tenemos una asociación de afectados de retinosis y me gustaría que me guiaran sobre la forma en que podría adquirirlo. Soy licenciada en discapacidad visual y madre de un niño de 7 años con retinosis.
Les agradezco cualquier información.
Nancy Solano Fallas.
Para Nancy; El libro «Retinosis Pigmentaria; preguntas y respuestas» está en PDF en la dirección: retinosis.umh.es
Intenté bajar el formato PDF del libro desde varios lugares y me dice que está dañado. Sería interesante si se puede corregir el inconveniente para que los interesados los podamos bajar. Desde ya, muchas gracias.