El Consorcio de Enfermedades Raras en Canarias (CERCA) pretende ser una red de cooperación publica-privada muldisciplinar en la que participan instituciones financieras, empresas de biotecnología, investigadores clínicos y básicos del Servicio Canario de Salud y organizaciones regionales y nacionales de pacientes cuya estructura de colaboración estará diseñada para acelerar la investigación clínica y mejorar la atención sanitaria a los individuos afectados por enfermedades raras.
CERCA nace como respuesta al interés por explorar un abordaje público-privado para el tratamiento de enfermedades raras con relevancia social y con capacidad científico-tecnológica a nivel regional para impulsar este proyecto.
Misión
CERCA facilitará la investigación clínica traslacional en enfermedades raras a través de:
- la realización de ensayos clínicos en pacientes afectos;
- descubrimiento de nuevas dianas terapéuticas;
- formación de investigadores clínicos en investigación de enfermedades raras;
- facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras a investigadores clínicos y básicos, a médicos, a pacientes y a la sociedad en general.
Objetivos
- CERCA servirá de diferente e impartes maneras a la población:
- desarrollando y mejorando el acceso a servicios diagnósticos especializados;
- realizando estudios observacionales en los individuos afectados por determinadas enfermedades raras y a sus familiares a través de la red de hospitales públicos y centros de salud del SCS;
- realizando estudios de investigación celular, molecular y genética dirigidos a la búsqueda de soluciones terapéuticas curativas o reparadoras;
- realizando un registro y almacenamiento de datos clínicos de los pacientes de Canarias en una gran base de datos centralizada;
- coleccionando y almacenando de forma confidencial muestras sanguíneas y de ADN de pacientes afectos con enfermedades raras para su continua valoración dependiendo de las investigaciones que se realizan a nive????????
Me parece muy bueno el estudio de estas enfermedades, sólo el que las sufre sabe lo que es perder la visión. Lástima que vivo lejos, Uruguay, sufro de retinopatía de birtshot muy rara acá en mi país, no la diagnosticaron nunca, fuí a Buenos Aires y ahí me dijeron lo que tenía, tratamiento mediante y por suerte recuperé algo, pero no me quejo estuve peor. Saludos sigan así.