La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria continúa su ritmo de actividades, reuniones periódicas de la Junta Directiva, una Asamblea General Ordinaria que celebramos en Mayo y a la cual asistieron socios de 4 provincias andaluzas, donde quedó ratificada nuestra delegación en Málaga con el nombramiento de José Luis Pérez de la Maza, que atiende a las personas afectadas de retinosis en esa provincia. También celebramos el Día Mundial de la Retinosis con actividades tales como el reparto de carteles conmemorativos editados por la Federación, entrevistas en radio, envío de un Manifiesto sobre la retinosis a prensa, radio y televisión. Asimismo comenzamos la distribución de participaciones de la Lotería de Navidad entre todos nuestros socios y simpatizantes.
La confianza en nuestras posibilidades de apoyar, exigir, difundir y financiar la investigación sobre la retinosis, no puede verse mermada por la impaciente actitud muy corriente en nuestros días de “Lo quiero aquí y ahora”.
El día 4 de Noviembre celebramos la III Jornada de Comunicación sobre la Retinosis Pigmentaria. Además atendimos a un promedio de dos afectados de retinosis, no socios, por semana.
Es en la atención directa a algunos socios y personas a las que recientemente se les ha detectado la retinosis, donde comprobamos la desilusión y a veces cierta desesperación porque no existe una solución definitiva para esta enfermedad y desde su punto de vista es en cierto modo lógico, cuando se está viendo que en otras enfermedades se están solucionando total o parcialmente su curación. A estas personas habría que decirles, y nosotros se lo decimos, que la solución no es fácil, mejor dicho es muy difícil, ya porque la misma enfermedad es muy grave, ya porque los poderes públicos no destinan los medios económicos suficientes para la investigación, como también porque estos afectados no han asumido totalmente el problema, dificultando la estabilidad emocional imprescindible para “Vivir con Retinosis”.
No obstante, somos las Asociaciones de Retinosis del Estado Español las que desde hace 15 años, estamos luchando por la solución a nuestros problemas, aportando medios económicos para la investigación y esfuerzos personales de muchos investigadores de nuestro país, con la firme convicción de que poco a poco iremos dando pasos para que algún día veamos el final del túnel, y mientras tanto nuestra “Esperanza tiene que ser Activa”.
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