EL ÉXITO DE LA TERAPIA GÉNICA, APLICADO POR PRIMERA VEZ EN UNA NIÑA ASTURIANA CON DISTROFIA RETINIANA POR MUTACIÓNES DEL GEN RP65 Y LOS NUEVOS RETOS DE LA INVESTIGACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA CENTRARÁN LOS ACTOS CIENTÍFICOS DEL 30 ANIVERSARIO DE ES RETINA ASTURIAS Y DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN
- La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín intervendrá en el acto conmemorativo para reconocer la labor de servicio, de sensibilización social y de apoyo a la investigación que ha ejercido la asociación Es Retina Asturias a lo largo de sus 30 años de trayectoria con el fin de luchar contra la ceguera.
- Es Retina Asturias y Acción Visión España se adhieren a la campaña “Visión para todos”, que se lanza el 14 de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión para alcanzar en 2030, los objetivos de desarrollo sostenible que mejoren la salud ocular de 1.100 millones de personas que sufren pérdida de visión evitable en todo el mundo.
Avilés, Sáb 16/10/2021 – Día Mundial de la Visión 2021 + 30 aniversario Es Retina Asturias
El próximo sábado 16 de octubre, la Asociación Es Retina Asturias celebra en la Casa de Cultura de Avilés con motivo del Día Mundial de la Visión, su 30 cumpleaños en una jornada científica en la que se reunirá a algunos de los investigadores españoles más relevantes del campo de la oftalmología, biología y genética. El objetivo: descifrar las razones del éxito de las terapias génicas, aplicadas en niños que sufren distrofias retinianas con mutaciones en el gen RP65.
Temas clave del acto: Yara, el éxito de la terapia génica y los avances en otros tratamientos
Para tratar este tema en profundidad, hacer balance de lo conseguido en tratamientos para enfermedades hereditarias de retina en las últimas tres décadas y de los retos futuros, tendrá lugar una mesa de debate. Estará moderada por José Manuel García Fernández, Catedrático de Biología Celular de la Universidad de Oviedo y contará con la intervención de la Dra. Isabel Pinilla Lozano, oftalmóloga del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, la Dra. Rosa Coco Martín, oftalmóloga del Instituto de Oftalmobiología Aplicada de Valladolid (IOBA.), la Dra. Roser González Duarte, catedrática emérita de genética de la Universidad de Barcelona, el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de biología celular de la Universidad de Alicante, el Dr. Enrique de la Rosa, investigador científico del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la pediatra Margaret Creus Verni.
Otros aspectos clave que se abordarán durante el debate científico serán los avances y mejoras obtenidas a través de la terapia génica. Explicaremos el caso de Yara, la primera niña asturiana de 13 años que ha podido beneficiarse de los buenos resultados de la terapia génica en España (su presencia al acto está aún por confirmar). Y es que después de tan solo dos meses de tratamiento, la evolución de la adolescente ha sido excelente. Ha podido ganar visión, recuperar movilidad y abandonar de forma definitiva el uso del bastón. Sin duda, un triunfo, fruto de la investigación que resulta clave para luchar contra la ceguera.
Es Retina Asturias: 30 años acompañándote hacia un futuro esperanzador
Es Retina Asturias cumple 30 años y parece que fue ayer cuando Antonio Pavón, su primer presidente, reunió a varias familias asturianas para crear la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria y dar apoyo a los afectados de dicha enfermedad. Hoy en día, 30 años después y con Andrés Mayor como responsable de la entidad, la familia ha crecido, al acoger en la asociación, no sólo a personas con retinosis pigmentaria sino también a pacientes afectados de cualquier tipo de patología visual, prestando especial atención a las distrofias hereditarias de la retina.
La asociación, desde sus inicios hasta hoy, se centró, por un lado, en asesorar y ofrecer un servicio de acompañamiento a personas con enfermedades hereditarias de la retina y, por otro lado, en aunar fuerzas, tanto, de administraciones, entidades privadas y de toda la sociedad en general con el objetivo de apoyar la investigación en la lucha contra la ceguera. Es Retina Asturias también ha colaborado con los investigadores, participando en diferentes ensayos clínicos porque en ellos está nuestra esperanza. y de dar visibilidad, mediante diferentes campañas educativas y de información a los problemas reales que conlleva vivir con baja visión.
Retos y objetivos futuros de la asociación
Es Retina Asturias lleva muchos años pidiendo a los poderes públicos españoles que haya un gran centro de investigación en visión, donde se permitan abordar todas las patologías que producen ceguera. La experiencia ha demostrado que si se apoya la investigación en nuestro país se pueden conseguir grandes resultados. Por lo que, entre nuestros objetivos más inmediatos, destacamos:
- Planificar una estrategia nacional de prevención de la ceguera evitable que incorpore la investigación.
- Desarrollar nuevos tratamientos y tecnologías. La edición génica basada en CRISPR, la optogenética, las terapias celulares o la visión artificial son algunos de los ejemplos de investigación en los que España necesita avanzar.
- Concentrar conocimiento y recursos para la creación de un centro nacional de investigación en visión, que además, dé soporte a los equipos de trabajo de las diferentes universidades españolas.
- Conseguir un diagnóstico precoz. Un tratamiento adecuado y una buena rehabilitación visual que permita salir adelante a pesar de las dificultades.
- Ampliar los cribados neonatales con patologías visuales y los diagnósticos genéticos para lograr una planificación familiar responsable.
- Mejorar la coordinación entre la Atención Primaria y la atención especializada.