¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico? Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.
Lo hacemos en el marco de la campaña ‘Síntomas de Esperanza’ que presentó por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
17 DE FEBRERO A LAS 11:00 | ONLINE
PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA DE FEDER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
FEDER PRESENTA CON EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS SU CAMPAÑA: SÍNTOMAS DE ESPERANZA.
- 11.00 h: Bienvenida.
- 11.05 h: El impacto de la pandemia en las personas con enfermedades raras y
sin diagnóstico.
Sr. D. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. - 11.15 h: Dos realidades frente a la pandemia.Testimonios:
– Sr. D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España.
– Sra. Dña. Sara Herrera, joven con ataxia telangiectasia.
» 11:20 h: Lecciones aprendidas.
Sr. D. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. - 11.30 h: El papel del tejido asociativo antes y durante la pandemia.
Sr. D. Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad.
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. - 11.35 h: Transformando la sociedad juntos.
Sr. D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER. - 11.40 h: Turno de preguntas para medios de comunicación.
- 11.50 h: Cierre del acto y fotografía de familia.
Puedes acceder a la presentación en el siguiente enlace.
Descargarte el pdf del PROGRAMA_Presentación_DMER_2021