Convivir con una enfermedad degenerativa de retina como la retinosis pigmentaria es un reto complicado que exige una capacidad de adaptación constante, de reaprendizaje y un esfuerzo permanente por superarse a sí mismo mostrando una actitud constructiva y positiva frente a los obstáculos que te presenta la vida.
Francisco Isern, Secretario de Es Retina Asturias es un claro ejemplo de cómo rendirse ante la adversidad no es una opción y que a pesar de la pérdida progresiva de visión es posible disfrutar de la vida y crear proyectos bonitos como el libro que ha escrito nuestro protagonista, fruto de sus viajes a África
1 ES Retina. Tras diversos viajes al continente africano ha escrito este libro contando su experiencia ¿cómo ha surgido la idea de este libro y por qué?
Francisco Isern. Llevo viajando a África desde hace muchos años desarrollando acciones de cooperación y en mi libro “África, vital y emocional” relato todas esas experiencias. La idea ha surgido de dos necesidades personales: por un lado, transmitir todas estas experiencias internas al mayor público posible, especialmente en estos momentos difíciles para la migración; y por otro lado, probar la escritura como medio de expresión alternativo para, cuando la retinosis pigmentaria que padezco, no me permita seguir pintando.
2. R.A. Además de los viajes y la escritura, otra de tus grandes pasiones es la pintura, tener retinosis ¿ha influido de alguna manera a la hora de desarrollar tu lado creativo?
Mi trabajo creativo no se ha visto demasiado condicionado por la enfermedad. Gracias a Dios, el avance de mi retinopatía ha sido muy lento, hasta ahora, pues mantengo una visión central y agudeza visual buenas. Aunque, sí es cierto, que tuve que dejar de dar clases debido a mis limitaciones visuales. Pero ello no me ha impedido seguir trabajando en mi taller con formatos más pequeños, debido a mi escasa visión periférica.
- ¿En qué aspectos te limita la enfermedad? ¿Cómo se superan dichos límites?
De momento la enfermedad no me limita demasiado. Todavía no necesito bastón para la calle. También sigo montando en bicicleta y me siento seguro en mis desplazamientos. El impedimento mayor que tengo es moverme por zonas poco iluminadas, pues padezco ceguera nocturna o nictalopía.
Respecto a la superación de los límites impuestos por la propia enfermedad uno tiene que irse adaptando a las nuevas circunstancias, superar el “pobrecito de mí”; asumir la realidad, vivir el momento y disfrutar de lo que aún podemos hacer, olvidando lo que éramos capaces de hacer antes y procurar tener una mente positiva.
- La crisis sanitaria, surgida este año 2020 a causa del coronavirus ¿cómo ha afectado en tu día a día?
La crisis sanitaria que estamos viviendo la estoy viviendo con angustia, miedo, con cierta ansiedad y con una sensación de incertidumbre constante. El que yo padezca Retinosis no ha supuesto un añadido porque el estado de desarrollo de mi enfermedad no es demasiado invalidante. Durante el período de confinamiento dediqué gran parte de mi tiempo a seguir pintando y dibujando y también a practicar deporte, convirtiendo mi casa en un gimnasio improvisado.
- Cuando te han diagnosticado Retinosis Pigmentaria ¿recuerdas cómo enfrentaste la enfermedad desde el principio?
Desde pequeño tuve el problema de la nictalopía. Ya en mi adolescencia, empecé a notar otros síntomas, aunque leves, propios de la enfermedad pero no muy graves, así que seguía jugando al fútbol y llevaba una vida normal, por lo que el diagnóstico no me afectó demasiado anímicamente. Al cumplir cuarenta años sí que hubo una mayor progresión en los síntomas de la enfermedad, que han conllevado momentos de bajón pero los sobrellevo bastante bien.
- ¿Qué opinas de las nuevas tecnologías y cuál es tu experiencia?
Las nuevas tecnologías nos ayudan a ver un poco mejor. Considero, pues, que en este sentido actualmente somos unos privilegiados si comparamos nuestra situación con la de las personas ciegas o con baja visión de hace unas pocas décadas.
- ¿Qué ha supuesto para tu vida la existencia de asociaciones como Retina Asturias?
Para mí fue todo un descubrimiento en muchos sentidos, pues conocí a gente maravillosa, que me acogió de manera muy cálida, mientras que, por otro lado, me pude dar cuenta de que yo no estaba solo, lo cual hace más llevaderos los propios pesares. Te das cuenta de que alguien te escucha y te entiende, lo cual es muy reconfortante. También resulta fundamental la valiosa información que nos aporta la asociación a través de la organización de actividades, ya que nos ayudan a saber lo que nos pasa, conocer las vías de investigación en las que se trabajan y a aprender sobre nuevas tecnologías. Son motivos de esperanza para nosotros y las futuras generaciones.
- ¿Qué pedirías al gobierno estatal, autonómico y local para apoyar a personas con discapacidad visual?
Lo que les pediría, en primer lugar, es que hicieran un esfuerzo en formar a los ciudadanos en el ámbito referido a la discapacidad visual desde edades bien tempranas en los centros educativos. Hacer más campañas de concienciación y de información que nos hagan visibles. Eliminar todas las barreras arquitectónicas, sociales y laborales porque la accesibilidad es imprescindible en todos los ámbitos. Y, por último, más recursos económicos y mayor sensibilidad ante esta realidad. Que sigan invirtiendo en el ámbito social para no perjudicar a la población más vulnerable.
Eres muy animoso. Y sigue igual cuando las cosas se compliquen más, pues es la mejor opción. Yo ya he sustituido la bici por el bastón y la pluma por el ratón. Y lo que haga falta. Un abrazo, Juanjo