Hola a todos y a todas.
Una empresa de estudios que trabaja para una farmacéutica nos pide colaboración para participar en un estudio de necesidades de los pacientes.
Requisitos de participación:
Estudio sobre pacientes con Amaurosis Congénita de Leber LCA
El objeto de este estudio es entender a los pacientes con algunas enfermedades retinianas que causan ceguera para comprender el impacto que tienen estas enfermedades en su día a día y como va cambiando esta situación a lo largo del tiempo.
Para ello nos gustaría contactar con : 3 papás o mamás de niño con estas características:
· A todos los pacientes les han tenido que hacer pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico
· Todos tienen que tener la mutación genética GUCY2D (ACL-1)
· Como mínimo la edad del paciente tiene que ser 6 años
· El paciente tiene que haber sido ciego de nacimiento o haber perdido la vista a la edad de 2 años.
4 pacientes adultos:
· Pacientes de 18 años y más diagnosticados de Amaurosis Congénita de Leber
· A todos los han tenido que hacer las pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico
· Todos tienen que tener la mutación genética GUCY2D (ACL-1)
· El paciente tiene que haber sido ciego de nacimiento o haber perdido la vista a la edad de 2 años.
Consiste en una entrevista telefónica de 60 minutos para hacer cuando mejor le venga y gratificada con 40€
Si alguien considera que cumple los requisitos puede escribirme al correo asturias@retinosis.org y le pondría en contacto con la persona de contacto.
Gracias.