Un año más, con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre), las personas afectadas y nuestras familias ponemos encima de la mesa algunos temas de debate que consideramos primordiales para poder seguir adelante con nuestras vidas. Recibir la noticia de tener retinosis pigmentaria o cualquier otra patología hereditaria de la retina (Distrofia de conos, Stargardt, Síndrome de Usher, …) supone un duro golpe que nos obliga a replantear nuestros proyectos de vida.
Necesidades de los pacientes
y vías de actuación:
Las Asociaciones de pacientes y familiares llevamos más de 25 años trabajando en pro de la mejora de la calidad de vida y la búsqueda de tratamientos curativos y/o paliativos, por lo que tenemos claro lo que necesitamos y pedimos la colaboración de toda la sociedad para avanzar hacia nuestros objetivos que se resumen en los siguientes:
- • Diagnóstico precoz tanto clínico cómo genético
- • Registro de los casos y estudios epidemiológicos que permitan dimensionar la realidad
- • La Baja Visión debe ser tratada por los Sistemas Públicos de Salud
- • La rehabilitación visual debe ser incluida en la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y puesto en marcha en las Comunidades Autónomas.
- • Desarrollar un Plan Nacional de Salud Visual orientado a la prevención, diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación, sin olvidarnos de los aspectos socio-sanitarios que conllevan todas estas patologías.
Sabemos bien que convivir con retinosis pigmentaria u otra enfermedad hereditaria de la retina es duro pero es nuestra vida y hemos de vivirla.
Además, no estamos solos y por eso un año más pedimos el apoyo de la Sociedad para ganarle la partida a la retinosis pigmentaria, a la baja visión y a la ceguera.