El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras con dos vocales de FEDER, una medida que, posteriormente, no se recoge en la publicación del Real Decreto. En este sentido, según explicó la Directora de FEDER, Alba Ancochea, en la actualidad «no está garantizado que vaya a existir dicha comisión, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados y se teme que «que pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad».
La federación ha trabajado, recientemente y por varias vías, para conseguir una respuesta ante esta omisión. Concretamente, mediante una carta al propio Ministerio, en la que FEDER propuso que el Manual de Procedimiento del Registro, aún pendiente de desarrollo, incluyera dicha comisión, tal y como se había prometido en una nota de prensa del MSSSI.
En respuesta a esta carta, el Ministerio ha propuesto a la organización formar parte, a través del Comité de la Estrategia, del grupo de trabajo que se va a construir para elaborar el Manual de Procedimiento. Una propuesta del Ministerio que «no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER.
No obstante, «a pesar de que celebramos que por fin se haya publicado la creación de este Registro, lo cual siempre supondrá un paso adelante, según los plazos que recoge el propio Real Decreto de creación del Registro, todavía no estará funcionando en la práctica y tendremos que esperar casi un año más hasta entonces».
Desarrollar la potencialidad del Registro
Ancochea señala también en este sentido que «El Registro debería ser una herramienta que sirviera no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio del afectado, tener como centro a los pacientes, además de facilitar la investigación de las Enfermedades Raras». La Directora de FEDER por otro lado alerta de que «tememos que el Registro pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad».
Y es que, según lo establecido por el propio Real Decreto, las tres únicas finalidades del registro son:
– Proporcionar información epidemiológica sobre las Enfermedades Raras, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados.
– Facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las ER.
– Proveer los indicadores básicos sobre ER que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países.
Además, el acceso a los datos del registro únicamente podrá realizarse para estos fines, de forma que el Registro servirá como herramienta de soporte para la gestión de los recursos públicos, pero no para «poner en el centro a los pacientes y sus necesidades» tal y como insta FEDER a las autoridades.
El futuro del Registro
Desde la Federación también «nos hemos preguntado qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del Registro que continua siendo gestionada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ya que el Real Decreto no especifica cómo se gestionará ésta a partir de entonces».
Así,desde FEDER entienden que puesto que el anterior Registro no ha quedado derogado por el de reciente creación, el anterior coexistirá y funcionará paralelamente al nuevo, «lo que podría generar cierta confusión en los pacientes» tal y como traslada la Directora de FEDER.
Por otra parte, la organización, que representa a más de 300 entidades, advierte que «la creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica del funcionamiento del mismo».
Cuanto cuesta la cura de la retinitis pingmentadea en la actualidad