En el año 2013, declarado “Año Nacional de las Enfermedades Raras” resulta fundamental realizar una Jornada Nacional de ER que sirva de espacio de encuentro, diálogo y convivencia para el movimiento asociativo de ER.
Dicha jornada se desarrollará, en Madrid, los días 31 de mayo y 1 de junio de 2013.
Es importante que afectados y familiares se sienta implicados e interesados en los problemas, reivindicaciones o manifestaciones de cualquiera de los grupos que la integran ya que somos quienes debemos desarrollar nuevas formas de pensar y de actuar que generen una sociedad para todos.
El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más interesan.
Para lograr establecer este diálogo, la jornada se desarrollará a través de una novedosa metodología participativa que combina la cercanía de un café con el desarrollo de una buena conversación.
Y todo ello, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito: es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento
Más información en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org