El mal de Stargardt es difícil de diagnosticar. Suele aparecer en edad escolar, lo que genera problemas de aprendizaje.
“Tengo 14 años y sufro de baja visión. Y aunque generalmente no estoy pensando en que veo poco, hay momentos en los que la vida se me complica. Por ejemplo, en el colegio o en la calle cuando hay que parar el colectivo. Igual, hago vida normal y me divierto con mis amigos como cualquiera, salvo cuando hay que encontrarse en una plaza.” Así describe Felipe su problema: ser un paciente con mal de Stargardt.
Esta dolencia es una de las casi 7 mil enfermedades definidas como “raras” por los epidemiólogos, debido a que se diagnostican relativamente pocos casos cada año. Y por ser infrecuentes también son escasos los médicos estilo Dr. House que las reconocen y diagnostican. “Como notábamos que veía mal, lo llevamos al primer oftalmólogo cuando tenía 5 años. Pero recién acertaron con el diagnóstico de Stargardt cuando cumplió 13, y sólo tras un peregrinar por especialistas que le restaban importancia o nos decían que era normal. Incluso nos recomendaron ir a un psicólogo porque creían que Felipe simulaba”, rememoró Florencia Braga Menéndez, mamá de Felipe.
Fue tras ese aprendizaje y sufrimiento personal, y al conocer en las salas de espera de los consultorios a otros padres con situaciones similares, que decidieron armar la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Appnes)
“Es algo infrecuente, se estima que hay un caso cada 10 mil nacimientos”, explicó el oftalmólogo Daniel Hidalgo, colaborador científico de la ONG. El especialista reconoce que este mal genético de muchos nombres y variantes “distrofia macular juvenil, fundus flavimaculatus” es complejo de diagnosticar porque en su fase precoz se expresa con síntomas mínimos, apenas una disminución progresiva de la agudeza visual. Para peor, un estudio típico de consultorio muestra retinas normales. Y eso explica la experiencia de Hidalgo: “Me han llegado muchos chicos con la enfermedad a los que algunos colegas habían derivado a consultas psiquiátricas al encontrarse con que el funcionamiento y la morfología de los ojos parece correcta, mientras que la persona insiste en que no ve bien”.
La enfermedad de Stargardt así bautizada por el oculista alemán Karl Stargard en 1909 conlleva una pérdida progresiva de agudeza visual del campo central y crecientes dificultades en la adaptación a la oscuridad. Y suele hacer notar su avance a partir de los 10 años, aunque se conserva la visión periférica. La molestia evoluciona sin pausa hasta que el paciente llega al grado de ceguera “legal” (esto ocurre cuando no se pueden realizar actividades cotidianas como leer, mirar TV o manejar).
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