Ensayos clí­nicos en humanos: razones para el optimismo

El pasado mayo de 2010 en la reunión del Comité Cientí­fico de Retina Internacional se presentaron múltiples y variados ensayos clí­nicos en humanos que nos tienen que dar argumentos para el optimismo. Puedes consultarlos en la siguiente dirección de Internet http://www.retinosis.org/?p=667

Todos y todas esperamos ansiosos la noticia de que por fin hay un tratamiento al menos paliativo para la retinosis Pigmentaria y otras enfermedades afines como el usher o el stargardt. Escuchamos muchas novedades cientí­ficas pero nuestros ojos cada dí­a ven menos y sentimos que no llegaremos a tiempo.

Sabemos que la ciencia tiene otro tiempo y que hay que ir paso a paso para no dar tropiezos insalvables.

Ensayos en terapia génica para conseguir curar la enfermedad, ensayos clí­nicos con neuroprotectores para evitar la degeneración. Ensayos clí­nicos en visión Artificial para cuando ya no haya ni siquiera sensación de luz y oscuridad. Ensayos clí­nicos con fármacos en ví­a tópica o con encapsulación. Son muchos los investigadores/as que cada dí­a luchan para que nuestra visión mejore o al menos no siga degenerando y nosotros como afectados tenemos también que dar lo mejor de nosotros mismos.

A nosotros nos toca mantener en el mejor estado de forma posible nuestras retinas para que cuando llegue un ensayo clí­nico podamos aportar nuestra experiencia como afectados. Es muy importante que los investigadores puedan comparar los resultados de nuestra participación en un ensayo clí­nico con la evolución natural de nuestra enfermedad.

Tenemos que acudir a nuestras revisiones oftalmológicas anuales y con los datos bien tomados. Agudeza, campo visual, fondo de ojo, la electrorretinografí­a .Conseguir nuestro estudio genético. Todo bien documentado y en nuestro poder. Hay que pedir informes anuales o al menos cada dos años para poder demostrar nuestra evolución y de forma documentada.

Tenemos a nuestra disposición el registro nacional de pacientes de enfermedades raras donde hemos de depositar todos nuestros datos para que podamos ser seleccionados en un futuro ensayo clí­nico.