Retina Asturias, iluminando el camino
En Retina Asturias el 2010 ha venido acompañado de novedades en la atención de las personas con discapacidad visual y baja Visión. Se ha puesto en marcha desde nuestras Oficinas de Atención Especializada de Oviedo y Gijón del Servicio de Atención y Rehabilitación de la Baja Visión.
Podríamos definir a la Baja Visión como “La disminución de las funciones visuales incluso tras un tratamiento y/o corrección refractiva convencional, y cuya agudeza visual es inferior a 6/18 o cuyo campo visual es inferior a 10° desde el punto de fijación, pero que usa o podría usar la visión para planificar y/o ejecutar una tarea.”
La Rehabilitación Visual supone un conjunto de procesos, encaminados a obtener el máximo aprovechamiento posible del resto visual, que posee una persona con Baja Visión. Estos procesos se articulan en Itinerarios Individualizados con cada persona afectada y su familia. En ellos se incluyen actividades formativas y de tutorización tanto individuales como grupales.
Además de la atención individual de familias, este proyecto viene incorporando actividades grupales, en las que pueden participar todas las personas con discapacidad visual interesadas. Entre estas actividades podemos recordar varias que se han ido desarrollando en el Municipio de Gijón:
- ”¢El 28 de febrero se celebró el Día Mundial contra las Enfermedades Raras, y nuestra Asociación organizó una actividad conmemorativa formativa y de aprendizaje colectivo en relación con las técnicas y destrezas para mejorar nuestra autonomía en el día a día. La actividad se tituló: “Pequeñas adaptaciones en la vida diaria” consejos, habilidades y destrezas en nuestro día a día.
- ”¢Sesión grupal sobre telefonía móvil para personas con discapacidad visual: celebrada el sábado 10 de abril, y que consistió en una demostración de manejo de móviles accesibles como el N70 y el N85 de Nokia; móviles que trabajan con voz a través de software como el Mobile Speak y el Talks.
- ”¢En los meses abril y mayo también se impartió un curso de manejo de Jaws, en él participaron 5 personas.
Por otra parte, las personas en relación con personas con discapacidad visual pudieron participar en un Curso de Relación y Comunicación con personas con discapacidad visual y técnicas de acompañamiento, impartido el 17 y 18 de marzo de 2010. Estuvo dirigido a personas interesadas, voluntarios/as, familiares.
El ocio y las visitas culturales también estuvieron presentes en nuestra Comunidad, y en Oviedo visitamos la exposición fotográfica La “Ciudad Sin Barreras. Testimonios de personas con discapacidad” del Conseyu de la Mocedá de Uvieu. Una exposición que pretende hacer visibles algunas de las dificultades que las personas con discapacidad encuentran en su vida cotidiana, y las sensaciones y reflexiones que nacen ante estas situaciones.
Además en marzo celebramos la Asamblea General de socios/as, que tuvo lugar el sábado día 20 de marzo de 2010, en el Auditorio Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo.
Tras la Asamblea disfrutamos de dos charlas-coloquio:
- ”¢ “Perspectiva investigadora: fases de la degeneración retiniana y posibles alternativas terapéuticas”, con el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, Biólogo Celular e Investigador de la Universidad de Alicante.
- ”¢ “Células madre en patologías de la retina: origen de los precursores retinianos”, con la Dra. Isabel Pinilla Lozano, Oftalmóloga Investigadora del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
Tuvimos el honor de contar con la presencia en estos actos de María Jesús Rodríguez, concejala de salud del Ayuntamiento de Oviedo. También con Elena Arias Menéndez, gerente del Servicio de Salud del Principado de Asturias; quienes nos acompañaron a lo largo de la mañana.
Además compartimos una comida en un céntrico restaurante de la ciudad.
En lo relativo al futuro más inmediato, planeamos seguir ofreciendo actividades de interés y como la primavera y el verano son para disfrutar, estas actividades estarán relacionadas con el disfrute del tiempo libre, del campo y la naturaleza. Así nos iremos de excursión por Teverga, y visitaremos el Jardín Botánico de Gijón.
El acceso a la cultura también nos resulta importante, así que nos acercaremos al Museo de Bellas Artes de Asturias, para disfrutar de una visita audio guiada.
Como siempre, deseamos que las actividades y servicios que vamos planteando sean del interés de las personas con discapacidad visual, y esperamos seguir contando con la participación de todos vosotros.
Canarias: plan de seguimiento de las distrofias de retina
La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, AARPCC, continuando con sus encuentros para informar a nuestro colectivo, celebró el pasado 24 de marzo de 2010, en el Salón de Actos del edificio ONCE de Las Palmas de Gran Canaria, la mesa redonda titulada “Seguimiento del plan Canario del estudio en la Distrofia de Retina, y perspectivas del estado de la investigación” en la que intervinieron los Doctores del equipo de la Unidad de Genética del Complejo Hospitalario Materno Insular D. Carlos Vázquez y D. Alfredo Santana, y el Dr. D. Miguel íngel. Reyes Oftalmólogo especialista en retina del hospital de Gran Canaria Dr. Negrín .
El acto contó con una buena afluencia de público entre miembros de la Asociación, familiares y amigos, que siguieron las exposiciones de los doctores con gran interés y plantearon sus dudas acerca de sus patologías y el acceso a las pruebas que están contempladas en el marco del Protocolo de Distrofias de Retina de Canarias, quedando satisfechas.
Noticias desde Catalunya
Tal como ya anunciamos en la Revista anterior, el pasado día 19 de Diciembre de 2009 organizamos unas charlas en la sala de conferencias de la D.T. de ONCE en Catalunya, en la que intervinieron el Dr. Pere Garriga, Catedrático de la Escuela de Óptica de Terrasa de la UPC y la Sra. Maria Angels Matey, Técnica de Rehabilitación de la ONCE.
El Dr. Garriga, ofreció un resumen actual y pormenorizado de las distintas líneas de investigación, que tanto a nivel nacional como internacional, se están desarrollando hasta este momento para las distintas distrofias de retina.
Por su lado, la Sra. Matey nos transmitió una serie de ideas, reglas y preceptos, para que los afectados aprendan estrategias que les permitan el máximo aprovechamiento de su resto visual.
Asistieron un buen número de afectados y familiares, que agradecieron mucho las explicaciones recibidas, finalizando el acto, con un agradable aperitivo que siempre estimula la conversación y el intercambio de opiniones entre todos los presentes.
En otro orden de cosas y como hecho más destacado en nuestra comunidad, hemos de subrayar la celebración de la Marató de TV3.
La Marató de TV3 es un proyecto solidario impulsado por la Televisión de Catalunya y la Fundación “La Marató de TV3” y está enfocado a obtener recursos económicos para la investigación científica de enfermedades que hoy por hoy no tienen curación.
El programa se celebra anualmente el mes de Diciembre y tiene una duración aproximada de 15 horas en directo. Cada año lo siguen más de 3 millones de personas y genera una movilización tan extraordinaria que se ha consolidado como la gran fiesta anual de la solidaridad de Catalunya.
La edición del 2009 centró su atención en las Enfermedades Raras, de la que la Retinosis Pigmentária forma parte. En esta ocasión se han recaudado 7.118.273 euros.
La Retinosis Pigmentaria tuvo ese día un protagonismo destacado en nuestra televisión, con la entrevista a un oftalmólogo, incluyendo una simulación virtual de las características de la visión de un afectado de Retinosis Pigmentaria y Stargard.
En su organización participaron 3238 entidades, asociaciones y colectivos y 2206 voluntarios de toda Catalunya, entre los que nos encontrábamos también nosotros como Asociación representada.
Para las diversas patologías se han presentado un total de 288 proyectos de investigación, de instituciones catalanas, del resto de España e internacionales.
Por último informar también que el dia 24 de Abril último, esta Asociación celebró como es preceptivo, su Asamblea General Ordinaria, en la que los socios aprobaron por unanimidad el informe de Gestión de la Asociación, el informe Económico 2009 y el Presupuesto 2010.
Dia Mundial de la Salud en Castilla La Mancha.
La cita fue el 8 de abril 2010 y el acto fue convocado como cada año por la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha con el lema “crecemos con calidad de vida” para premiar la labor destacada por profesionales. empresarios, voluntarios asociaciones etc a favor y mejora de la sanidad y que en este año se ha celebrado en los salones del hotel Beatriz en Toledo.
Se inicia el acto con la actuacion de Ana Alcaide y Rafael del Teso profesionales de la música que nos hacen disfrutar con su interpretacion y composicion con sus instrumentos de cuerda -seguidillas castellanas ”“ hixa mia y pasacalles sefardi.
Seguidamente el presentador del acto D. Ismael Barrios, hace la presentacion de bienvenida a los representantes politicos de este acto D. Emiliano García Page, Alcalde de la villa de Toledo, D. Fernando La Mata, Consejero Delegado de Sanidad de la Junta y el Presidente de la Junta Sr. Barreda.
D. Ismael Barrios, después de agradecer la presencia de todos los presentes y estimular la labor de todos los premiados se procede a nombrar a los mismos para entregar el correspondiente premio de los que destacamos
Menciones:
- ”¢ Sistema de Salud y la red de vigilancia epidemiológica – por la coordinacion y respuesta de los componentes ante la declaración de pandemia gripal.
Placas:
- ”¢ Proyecto ykonos – por su inovacion en los informes de imágenes medicas digitales.
Medallas:
- ”¢ Mª íngeles López Fuster – por su trayectoria profesional y dedicacion a la sanidad publica.
- Ӣ Eloy Sancho de Calatrava Рpor su dedicacion en la practica de la cirujia en hospital de Puertollano.
- ”¢ Sara Beneit Gómez – por sus servicios en cooperacion internacional.
- ”¢ Victorino de Vicente Martín – por su contribucion a la implantacion de la reforma de atencion primaria.
- ”¢ José Antonio Alonso martín – por su contribucion a la mejora de la atencion primaria .
- ”¢ Miguel íngel García Sánchez – por su trayectoria profesional
Con la entrega a D. Miguel íngel García se termina la antrega de premios y el premiado en representación de proyecto Ykonos toma la palabra, agradeciendo el detalle en nombre de todos y que para los mismos esto no es nada mas de un seguir en el dia a dia en la mejora de la salud de todos los castellanos manchegos y en definitiva para toda españa.
Seguidamente el Presidente de la Junta de Comunidades Castilla La Mancha Sr. Barreda agradece la presencia de todos y anima a todos los profesionales de ls sanidad a seguir trabajando en pro de la salud en consecuencia seguimos creciendo con calidad de vida.
Con las palabras del Sr. Barreda termina el acto en la que tenemos que destacar que agradeciendo la invitacion de la Junta a esta asociacion de retinosis pigmentaria estuvimos presente en el acto y conseguimos contactar personalmente con el Sr. Fernando La Mata informándonos que tiene proyectos para el futuro en el que nuestra asociación podrá colaborar o participar, tomándose interés en contactar en breve para concretar detalles.
D. Fernando La Mata, posteriormente a este acto, ha sufrido un desafortunado problema de salud por lo que desde esta asociación de retinosis pigmentaria, le deseamos una muy pronta y rápida recuperación,
Encuentro en Léon
La Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de Castilla y León se decidió a visitar y establecer un encuentro con los afectados de la provincia de León. El objetivo como en otras ocasiones es la creación y promoción de los grupos de autoayuda, espacios de encuentro, donde podamos compartir con los iguales, donde podamos expresar nuestros temores, a mejorar nuestra autonomía, espacios también de diversión y expansión, donde podamos aprender entre todos como poner la enfermedad en su lugar; caminando juntos.
En la ciudad de Valladolid esta situada la sede de la asociación; y desde aquí, no se olvida que en la asociación estamos todos los afectados de Castilla y Leon, de todas las provincias de esta región de España y que es una necesidad conocernos y hacernos cercanos, tratar de establecer iniciativas que den testimonio de este interés común.
Así a lo largo de estos años hemos ido convocando a asociados que viven en diferentes provincias y planificando un encuentro, visitamos las ciudades de Salamanca, Burgos; este año tocó León.
León es una provincia que cuenta con el privilegio de llevar ya muchos años en que la tradición de juntarse por lo menos una vez cada quince días continúa en pie. Este grupo de autoayuda está muy cohesionado y se mantiene estable desde hace tiempo.
Esta solidez permite establecer un centro para dar testimonio de que es posible un trabajo conjunto para lograr los objetivos que fomentan la salud y la calidad de vida.
Conferencia de D. Enrique de la Rosa en Murcia.
Gran éxito de participación en la conferencia de D. Enrique de la Rosa en la ciudad de Murcia el pasado 11 de Marzo.
El pasado 11 de Marzo, se celebró en Murcia una conferencia impartida por el científico Doctor en Ciencias Biológicas (Bioquímica y Biología Molecular), D. Enrique de la Rosa, con una gran afluencia de público.
El pasado 11 de Marzo organizada por la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR), se celebro en el salón de actos de la Delegación Territorial de la ONCE en Murcia, una conferencia impartida por el Científico Doctor en Ciencias Biológicas (Bioquímica y Biología Molecular), Científico Titular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas ( www.csic.es ) en el írea de Biología y Biomedicina y I Premio a la Investigación FUNDALUCE 2008 , con el título “Desarrollo, desde la investigación básica, de una posible terapia para las degeneraciones retinianas de la mano de las asociaciones de afectados”.
Aprovechando su estancia en Murcia, asistiendo a una serie de conferencias en la Universidad de esta ciudad, tuvimos la oportunidad de organizar esta interesantísima charla, que tiene su reflejo en el artículo publicado en el nº 35 de la Revista Visión (primera parte) y en este mismo número, la charla contó con una gran afluencia de público, gran parte de la asociación y también de la sociedad murciana en general, interesados por el estado de las investigaciones sobre las enfermedades degenerativas de la retina, cabe destacar la asistencia del Delegado y Presidente del Consejo territorial de la ONCE, miembros a su vez de la asociación, a los que agradecemos su colaboración y apoyo, y de directivos y afiliados de la organización.
Tras la conferencia se abrió un turno de preguntas que desemboco en un fluido e interesante debate en el que don Enrique ayudo a aclarar las dudas de los asistentes.
Concluido el acto se ofreció a todos los asistentes en la cafetería de la ONCE un vino español, que sirvió para que todos los asistentes tuvieran la oportunidad de conocer personalmente al conferenciante y a la asociación y sus miembros, se creó un agradable ambiente que duro hasta bien avanzada la tarde, momento en que se dio por concluida esta tan interesante jornada, quedando emplazados todos para futuras charlas.
Retina Comunidad Valenciana toma el pulso a la realidad
Fruto de una encuesta realizada entre nuestros socios, esta asociación toma las medidas necesarias para ir dando respuesta a sus demandas.
En diciembre de 2009 se presentan los resultados definitivos obtenidos de una encuesta telefónica llevada a cabo por una persona de la Junta Directiva, con un total de 135 personas entrevistadas de 349 llamadas realizadas.
Sin entrar a analizar los resultados, lo que los socios reclaman es lo siguiente:
- ”¢ Están preocupados porque la Unidad de Referencia no proporciona informes.
- ”¢ La creación de un chat y un foro en la página web.
- ”¢ Una página web más atractiva y dinámica que proporcione información sobre cómo detectar la Retinosis Pigmentaria a las personas que la desconocen.
- ”¢ Más charlas, especialmente sobre rehabilitación visual y alimentación, así como alguna para familiares.
- ”¢ Más excursiones e incluso salidas de senderismo.
- ”¢ Acercar las charlas a todos los puntos de la geografía de la Comunidad.
- Ӣ Que se recoja en puntos acordados a las personas con problemas de desplazamiento que se acercan a los distintos eventos.
- ”¢ Actividades de sensibilización sobre la Retinosis Pigmentaria en universidades.
- ”¢ Cursos de informática.
En esta misma encuesta se han encontrado socios que estarían dispuestos a colaborar en las diversas actividades que se organicen.
Los días 13 y 14 de noviembre de 2009, dos miembros de nuestra Junta Directiva asistieron al curso “Ayudas para el funcionamiento de las asociaciones”, impartido por FUNDAR, en el que nos hablaron de las estrategias a seguir para conseguir subvenciones, un capítulo fundamental para nuestra supervivencia
También el 13 de noviembre se estuvo presente en representación de nuestra propia asociación y de Fundaluce, en la presentación de la Sociedad de Investigación en Retina de la Comunidad Valenciana (SIRCOVA), organizado por la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, presidida por el Dr. Santiago Grisolia.
Esta Sociedad está integrada por lo más granado de la investigación de nuestra Comunidad y nace con la pretensión de formar grupos multidisciplinares que abran nuevas vías de investigación en Retina.
El 3 de diciembre se desarrolla el primer taller “Pautas de comportamiento a seguir con personas discapacitadas visuales”:
Algunas veces, las reacciones que mostramos ante una persona ciega o deficiente visual son de sobreprotección, lástima, ansiedad y/o evitación. Estas respuestas se producen por el desconocimiento de cómo comportarnos ante la persona ciega o deficiente visual. Por eso es importante conocer las pautas que debemos seguir para proporcionar una ayuda eficaz. Es imprescindible respetar la personalidad individual de la persona con deficiencia visual. Cada persona ciega es única
A fin de corregir estas actitudes y también con la pretensión de formar voluntarios que estén dispuestos a colaborar en algunas ocasiones, se seguirán realizando estos talleres para familiares y amigos en la sede de la Asociación en Valencia.
El 9 de diciembre de se ofrece la charla “Desarrollo, desde la investigación básica, de una posible terapia para las degeneraciones retinianas de la mano de las asociaciones de afectados”, a cargo del Dr. Enrique de la Rosa, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas.
El 19 de diciembre, con absoluta fidelidad, se desarrolla la habitual comida de navidad, donde tras el reparto de regalos, nos deseamos unas felices fiestas y que el 2010 sea mejor.
El 12 de febrero de 2010 se pone en marcha un programa por el cual nuestra asociación pretende acercarse a todas las comarcas de nuestra Comunidad, en especial aquellas que por su lejanía a la capital y los consabidos problemas de desplazamientos de nuestros socios, carecen de un contacto más personal. El teléfono no lo es todo y de esta manera se pretende mitigar su aislamiento proporcionándoles información útil.
Este programa da comienzo con una visita informativa a la localidad de Segorbe tras invitar a todos los socios de la comarca de la cual es cabeza de partido.
El 27 de febrero de 2010, a petición popular, indicativa del gran interés que suscita el tema, se vuelve a ofrecer, esta vez en Alicante, la charla “Actualidad de la legislación sobre Invalidez Total, Absoluta y Gran Invalidez”, a cargo de Diego Pardo, Abogado.
El 23 de marzo tiene lugar nuestra Asamblea General Ordinaria, de donde surge la decisión por unanimidad de donar 6.000 € a Fundaluce y la idea fija de buscar alternativas para recaudar un dinero que mantenga la investigación en España.
“Retina Navarra: el mejor cóctel para mantener la ilusión”
¡Hola, amigos de Visión! Hoy os vamos a proponer el mejor cóctel para que mantengamos la ilusión, a pesar de nuestras dificultades visuales o de cualquier otro tipo.
Nuestros ingredientes serán un tercio de información científica y promoción de la investigación, un tercio de cultura y ocio adaptados y un tercio de trabajo en la accesibilidad universal, un elemento que le da sabor especial. Todo ello va adornado con unas dosis de sensibilización social, unos toques de tecnología y un glasé de simpatía y optimismo. Lo mezclaremos con un hielo picado de relaciones humanas entre asociados y lo serviremos en una gran copa de buen cristal de bohemia, simbolizada en la estructura asociativa que compone la Asamblea de Socios y la Junta directiva.
Un tercio de ciencia y promoción de la investigación.
El 12 de diciembre de 2009 entregamos el Premio Fundaluce Navarra a la Dra. María Antonia Ramos, jefa del Servicio de Genética del hospital Virgen del Camino de Pamplona. En ella queríamos reconocer el trabajo de todo el equipo que nos atiende en Navarra. La entrega se hizo en el transcurso de una cena con menú “fundaluce”, es decir, tomando en varios momentos los alimentos a oscuras. Cada año es más interesante esta acción de reconocimiento.
El 6 de marzo, la Dra. Esther Compains nos dio una charla sobre el glaucoma. Fue un coloquio muy participativo, en el que unas cincuenta personas expusieron durante más de 25 minutos sus dudas y comentarios.
Un tercio de ocio y cultura.
El cine y el teatro, adaptados a nuestras características visuales, han estado muy presentes en estos meses. En teatro pudimos disfrutar de las magníficas interpretaciones de Ana Belén y Frank Perea en “Fedra”, el 21 de noviembre; del ingenio de Jardiel Poncela en “Angelina o el honor de un brigadier”, el 6 de febrero; así como del clásico “El caballero de Olmedo”, el 12 de marzo. Todas obras de la cartelera actual que se ha ofrecido en Pamplona.
Hemos organizado el Cuarto Ciclo “Escena y Discapacidad”, junto con la Fundación Municipal Teatro Gayarre. Destacamos la participación del Psicoballet de la Fundación ATENA, con la obra “Y tú, ¿cómo lo ves?”, ofrecida el 20 de enero; la obra “Duermevela”, representada por la compañía Contando hormigas, el 3 de febrero; la actuación musical “La música nos une”, del grupo Mochila 21 y el musical “Continuará”, interpretado de forma excepcional por el grupo Teatrix, del Centro de Educación Especial Isterria, cerraron el ciclo el 10 de febrero, con una sala llena de un público entregado y muy sorprendido por el buen hacer de estos artistas, que dejan en un lugar muy secundario sus dificultades de personas clasificadas como con discapacidad.
El cine nos ha dado la oportunidad de poder ver las premiadas películas de “ígora”, el 26 de noviembre; “Planet 51”, el 27 de febrero; y “Celda 211”, el 9 de marzo. Todo esto es posible gracias a las ayudas del Ayuntamiento de Pamplona.
La organización de los Encuentros culturales ha sido muy bien acogida, tocando los temas “Mesopotamia, el inicio de las civilizaciones”, el 5 de noviembre; “la Grecia homérica”, el 21 de enero; “El silencio: una visión desde la poesía”, el 18 de febrero; y “El canto del cosmos” el 25 de marzo.
Dos grandes exposiciones han servido para que nuestros asociados y amigos entren en diferentes mundos. “í‰rase una vez el habla”, presentada en Pamplona por la Fundación La Caixa, fue la primera visitada el 27 de noviembre. Nos asombró la capacidad humana para desarrollar nuestras habilidades. El 2 de diciembre pudimos disfrutar de una visita guiada a la exposición “LIF ”“ Libertad, Igualdad, Fraternidad”. Es una muestra de arte contemporáneo basada en las ideas de la Revolución Francesa, pero vistas desde autores del momento actual. Entra dentro de las celebraciones del 200 aniversario de la entrada de los franceses en España y llegará hasta el año 2012, en el que se conmemora la Constitución de Cádiz. El valor de la igualdad, la libertad y la fraternidad, doscientos años después de su pronunciación en París.
Un tercio de accesibilidad universal.
El 21 y 22 de abril organizamos las Cuartas Jornadas de accesibilidad universal, en el marco de la Universidad Pública de Navarra. Fueron unas Jornadas muy mediáticas, gracias a la participación de la Presidenta del Parlamento Foral de Navarra, la Alcaldesa de Pamplona y el Rector Magnífico de la UPNA. Durante dos días se analizaron y debatieron los aspectos diarios de la accesibilidad universal, bajo el concepto de la cadena. Es una propuesta de trabajo en la que se hace referencia a que, si falla algo en los procesos diarios, la normalización y presencia social no será posible.
Acto especial dentro de las Jornadas fue el de Clausura, con la presencia de don Ignacio Robles, Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad. En él se entregaron los Premios de accesibilidad a la Universidad Pública de Navarra, a la Cámara de Comercio de Navarra, al estudio TyM de arquitectura y al hotel La Perla, de Pamplona.
Unas dosis de sensibilización social.
Precisamente, fue en París donde estuvimos el 14 de noviembre para participar en una Mesa Redonda con el tema “Los derechos de las personas con discapacidad”, celebrada en los locales del colegio español García Lorca. La invitación nos la hizo el Cónsul, por medio del Consejero de Educación de España en Francia. Fue una experiencia muy agradable y sentimental, al estar en contacto con personas que añoran su origen español.
El 27 de noviembre, José María casado presentó la “Guía sonora de los Derechos de las personas con discapacidad, dentro de un acto realizado en el hotel Palacio de Guenduláin. Fue una actividad con mucho efecto en los ciudadanos, por estar en la línea de igualdad de oportunidades.
El 12 de diciembre, en el Baluarte, centro de convenciones de Pamplona, estuvimos presentes en la Feria de Asociaciones, intentando dar una idea exacta a sus visitantes de los valores de las personas con discapacidad visual. Estuvo muy interesante la acción de una gymkhana sobre la dificultad en acciones diarias con afecciones visuales y una gran mesa de juegos para compartir con todas las personas, ya sea en familia ya sea en cuadrilla.
Unos toques de tecnología.
El 10 de noviembre, participamos en una jornada dedicada a la aplicación de las nuevas tecnologías en la vida diaria para las personas con discapacidad visual. Se realizó para conocer todas aquellas ayudas técnicas que de una manera u otra pueden ayudarnos a desarrollar una vida plenamente autónoma.
El 25 de noviembre organizamos en el hotel Blanca de Navarra una Jornada dedicada a la calidad de vida, en la que la tecnología tiene una parte importante. Nos acompañó el Profesor Luis Serrano, ingeniero de la Universidad Pública de Navarra. Es parte de los proyectos de aplicación de la tecnología en los que estamos colaborando. Esperamos que sus frutos estén pronto en los procedimientos para nuestra autonomía personal.
Mezclado en hielo picado.
La calidez de nuestras relaciones se va acentuando cada vez más en la actividad del “café de cada mes”, donde nos juntamos para estrechar lazos y conocernos un poco más. El 11 de noviembre, el 16 de diciembre, el 28 de enero, el 26 de febrero, el 17 de marzo y el 28 de abril han sido las fechas de este contacto, al que hemos invitado a personas de otras entidades sociales y a profesionales con los que tenemos relación por causa de nuestra problemática visual y social. Sin este elemento de cohesión, nuestro cóctel no tendría ese sabor compacto que presenta.
En una copa de cristal de bohemia.
Es la brillante estructura que nos da la Asamblea General celebrada el 6 de marzo, con una asistencia de más de un tercio de nuestros asociados. Se renovó la junta Directiva, de la que formamos ya parte 14 personas, llenas de ilusión y ganas de trabajar para que las personas con problemas visuales de retina de Navarra estén bien atendidas e informadas. Las sesiones de noviembre, febrero y mayo han sido muy eficaces, tanto para organizarnos internamente como para planificar nuestras actividades y estrategias para el nuevo semestre.
Esta atractiva combinación os la servimos en esta multicolor bandeja que es nuestra revista Visión, soporte de alta calidad para el trabajo con las personas y familias que representamos y atendemos.
Espero que vuestro paladar lo aprecie con agrado. ¡Salud!
El Equipo de Retina Navarra.
José Mari, Inma, Ainhoa, Marcela y Mari.
OTRAS ASOCIACIONES
Begisare arranca con fuerza el 2010.
Un comienzo de año sembrado de actividades
Además de la anual asamblea y conferencia informativa sobre últimos avances en la RP, Begisare ha querido cuidar del cuerpo y alma de sus socios a través de actividades tan relajantes como un circuito de talasoterapia o paseos por la costa y el interior de la provincia.
El 20 de febrero BEGISARE celebró su asamblea anual en la cual se presentó la memoria y las cuentas del 2009, así como el plan de actuación y el presupuesto para el 2010. Una vez finalizado el acto, un grupo de 22 socios y acompañante fuimos a comer a un restaurante de la Parte Vieja de San Sebastián.
Con la llegada de la primavera, nos refrescamos y relajamos en el circuito de las Termas de La Perla. Entre chorro y chorro disfrutamos de las bondades del agua marina en el marco incomparable de la Bahía de La Concha. Acto seguido nos deleitamos con un estupendo almuerzo en un restaurante de las cercanías.
La parte más técnica de la retinosis pigmentaria la cubrió esta vez el Dr. Nicolás Cuenca con la excelente conferencia que impartió el pasado 17 de abril. El tema “Enfermedades neurodegenerativas de la retina y posibles alternativas terapéuticas” dio para más de 1 hora de explicación y casi otro tanto de debate y turno de preguntas. Acto seguido celebramos una jornada de convivencia con Nicolás y su familia.
También para este semestre, tenemos previsto realizar dos actividades de senderismo: una primera para toma de contacto con la naturaleza donostiarra, haciendo un recorrido a lo largo de la costa desde la Playa de La Concha hasta el alto del Monte Igueldo. Y casi entrando en el verano, disfrutaremos de un paseo por el interior guipuzcoano, un “bidegorri” que une la población de Hernani con Urnieta. Para rematar esta jornada visitaremos una típica sidrería para degustar unas buenas chuletas.