“Sabemos lo que queremos:
Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”
Este Decálogo presenta las propuestas prioritarias encaminadas a impulsar la progresiva implantación de los Centros de Referencia para Enfermedades Raras. Es resultado de más de 5 años de consenso tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos.
DECíLOGO sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia:
Los pacientes con enfermedades raras (ER) demandan a las Administraciones Públicas implicadas que apoyen y difundan las propuestas señaladas en el siguiente Decálogo, comprometiéndose además a asignar los recursos necesarios para su implantación:
- Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es IMPULSAR la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades raras (ER) en 2010.
- Hay que GARANTIZAR la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y ELIMINAR las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA.
- Se hace especialmente relevante la necesidad de ASEGURAR la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.
- Ha de PRIORIZARSE el enfoque socio-sanitario integral de los Centros de referencia y APOSTAR claramente por una atención multidisciplinar coordinada.
- Es fundamental la CREACIÓN o designación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a COORDINAR la Red de Centros de Referencia.
- Se debe IMPULSAR la investigación a través de los Centros de Referencia.
- Se hace necesario revisar y ADAPTAR los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER.
- Urge REALIZAR cuanto antes una convocatoria para la creación de los CSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar y acreditar los que ya funcionan como tales y GARANTIZAR el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas.
- Hay que IDENTIFICAR con claridad el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias.
- Se debe dotar a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a los pacientes.
Si quieres consultar el documento completo puedes descargarlo como un pdf y ver la información más detallada.
Fuente: www.feder.org