«De la retina de pollo a la posible terapia para la Retinosis Pigmentaria de la mano de las asociaciones de afectados»
La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria organiza una Jornada de Salud y Convivencia con motivo de la Semana de la Retina y que tiene como invitado al investigador Dr. Enrique de la Rosa Cano, Biólogo Celular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que nos pondrá la día de las novedades científicas en torno a la Retinosis Pigmentaria y otras enfermedades afines de la retina.
La cita es en Gijón, en el salón de actos del Centro Municipal de EL LLANO; Calle Río de Oro 37, el próximo sábado 4 de octubre de 2008, a las 12 horas de la mañana.
La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa y hereditaria de la retina que produce una grave pérdida de la visión y que actualmente no tiene un tratamiento que la cure o la prevenga.
En España se estima que hay unas 15000 personas afectadas y que por cada persona afectada hay en 3 y 4 personas portadoras de la enfermedad que sin saberlo la están transmitiendo a su descendencia.
Los afectados de retinosis pigmentaria y sus familias, a través de las asociaciones de retinosis pigmentaria, pretenden potenciar la investigación biomédica con el objetivo de conseguir un tratamiento curativo y/o preventivo de la misma y por eso con motivo del
Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria alzan su voz y reclaman el apoyo de la sociedad.
El Dr. Enrique de la Rosa Cano, dirige un grupo de investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas en Madrid, España, desarrollando un proyecto tendente a probar el efecto de rescate de fotorreceptores (células de la retina) por parte de la proinsulina.
Estudios previos en animales han indicado que la proinsulina puede facilitar una mayor vida en las células fotorreceptoras y es una línea que todos los afectados/as de retinosis pigmentaria esperamos que pueda ayudarnos en un futuro a mantener nuestra visión lo más estable posible.
Tras la conferencia tendremos un coloquio con el Dr. Enrique de la Rosa.
Al término del acto habrá una comida de convivencia en un restaurante cercano. Llama la 984193765 y reserva tu cubierto ya. Son 15 euros por comensal.
Título: Retinosis pigmentaria: Perspectiva Investigadora
Interviene: Dr. Enrique de la Rosa Cano, Biólogo Celular del CSIC, Madrid. España.
Lugar: Salón de Actos Centro Municipal El Llano de Gijón, C/ Río de Oro 37
Organiza: Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
Día: Sábado 4 de octubre de 2008
Hora: 12:00 horas de la mañana
Tema: Divulgación científica sobre problemas retinianos hereditarios
Dirigido: Público en general.
Más información: Andrés Mayor Lorenzo
Tel.: 984193765 / 619248469
Desde Barcelona, enhorabuena por la iniciativa, muchas gracias a todos y un abrazo para Andrés Mayor.
haber si lo del transplante de celulas se experimenta en epersonas y salimos de este acalvario ya.
Saludos
hola quiero saber si la proinsulina para la ceguera nocturna ya se esta usando gracias
hola me podiais decir que tratamientos hai hoy para la retinosis pig soy un afectado de 45 años gracias y un saludo
hola,soy una afectada de 38 años,de la provincia de cuenca. y creo que estas investigaciones van algo despacio
Hola soy un afectado con Retinosis tengo 39 años y creo que se tendria que en pezar a exprimentar con nosotros directamente.
Saludos y hasta pronto
Saludos para todos los RP y tambien para el resto, claro, me gustaria, si puede ser, recibir todo tipo de información, creible, sobre nuestro problema, a mi mail, sobre todo conferencias-coloquios, nuevos logros dentro de este campo, contactos a nivel asociación,(soy de Murcia), etc.
el motivo de esta solicitud, es que en el día de hoy, es cuando me he enterado de la conferencia del día 4. gracias por la atención prestada y espero noticias, saludos.
DESDE ARGENTINA TENGO 42 Aí‘OS TAMBIEN AFECTADO POR LA RP Y QUISERA ME COMENTEN SI HAY ALGUN TRATAMIENTO QUE SE ESTE HACIENDO EFECTIVAMENTE EN ESTE MOMENTO YA QUE ESCUCHO SOLO POSIBLES CURAS Y DEMAS PERO SIN SER UNA CURA DEFINITIVA SABER DE VITAMINAS LENTES ALGUNA MEDICINA NUEVA, ETC. Y NO ESTARIA DEMAS TENER CONSEJOS DE COMO SE MANEJAN EN LA VIDA DIARIA PORQUE YO YA ME ESTOY LIMITANDO EN SALIR DE NOCHE Y EN IR FIESTAS Y REUNIONES PORQUE LA PREGUNTA ES OBLIGADA, QUE TE PASA QUE CAMINAS ASI……….Y QUE LES PUEDO CONTESTAR NO……??????
UN SALUDO A TODOS Y MUCHISIMAS GRACIAS POR DARME LA POSIBILIDAD DE CONTACTARME CON USTEDES DE TAN LEJOS
Quiero saber si hay un lugar en cuba que traten esta enfermadad lo que puede valer una cirugia.
hola soy d texas y tengo 30 anos yo tambien tengo la rp con ushers syndrome y me gustaria saber si hay algo d algun tratamiento o cura para esto ke es muy dificil llevarlo y sobre todo cuando tiene uno sus limitaciones por ejemplo salir de noche por no poder ver bien y tambien para evitar alguna tragedia. gracias y ke dios les bendiga a todos.
hola a todos, padesco de retinitis pigmentaria tengo 20 años aun veo bastante y me gustaria saber si hay tratamientos o terapias que ayudan a mantener la vista o consejos que pudieran llegar a darme para saber sobre el cuidado de mi vista. Desde ya muchas gracias!!
soy madre de tres hijos varones y por suerte todavia no la tienen pero mi drama son mis nietos , para mi es un calvario cuando me entero que voy a ser abuela por la cuestión hereditaria.Pueden informarme de alguna prevención o estudios en el fetoporque lo mío es irreversible pero yo pienso en las nuevas generaciones que tanto AMO.
Ola soy patricia tengo 22 años y desde pequeñita tengo esta enfermedad y la verdad que ami mean echo solo capos visual me gustaria seber que pruebas necesito mas y si necesito algunas lentes en especial yo la verdad desde que me la tengo no me a aumentado.si me quedo en estado.puedo perder vista o yegar ala ceguera?mi bebe tendria el mismo problema?por favor mandame ami correo esta informacion.
Yo con 57 años tengo una minusvalia de un 88% y mi hijo de 37 tiene una minusvalia tambien de un 68-69% y no sabemos nada para combatir la enfermedad que tenemos que es la RP.Hemos oido que en Cuba hay cosas pero nada mas que oidas.Mi abuela murió ciega,mi tia esta casi ciega tambien y mi padre murio veia muy poco y muchos familiares tambien tienen problemas de vista.Consultarme algo por favor
Que dios os bendiga