EDITORIAL DIAGNÓSTICO PARA TODOS: UN PASO ABSOLUTAMENTE NECESARIO

Cada vez se nos muestra con más claridad la importancia de un diagnóstico completo de la enfermedad retiniana que padece cada una de las personas que forman nuestras Asociaciones. Diagnóstico que debe incluir la totalidad de pruebas que se determinan en el protocolo internacional: pruebas oftalmológicas, neurofisiológicas y genéticas. Pruebas que deben realizarse con los procedimientos y metodologí­a actuales que garanticen la fiabilidad y bondad cient í­fica de las mismas.

Tenemos derecho a este diagnóstico ya que sin él no será posible aplicarnos las diferentes soluciones terapéuticas que vayan descubriéndose a lo largo de los próximos años, como queda demostrado por los continuos artí­culos que nos van llegando en los últimos meses.

Desde FARPE hemos decidido que uno de los objetivos prioritarios es tratar de que este derecho a un diagnóstico completo sea una realidad para todas y cada una de las personas y familias que están integradas en nuestras Asociaciones, a lo largo de todas las localidades del territorio español.

Esto va a suponer que en cada Comunidad Autónoma haya un equipo multidisciplinar que sea quien realice y confirme los diagnósticos, a la vez que haga el seguimiento de la evolución de la degeneración visual, a lo largo del proceso de la enfermedad.

La FARPE instará al Ministerio de Sanidad y Consumo a que este derecho sea real en cualquier lugar de España y ayudará a las Asociaciones autonómicas a que estos equipos funciones de modo similar en todo el territorio nacional. Para la gestión de este objetivo estratégico se utilizarán los recursos humanos, técnicos y materiales que sean necesarios.

Exijamos desde el colectivo de nuestras Asociaciones el derecho individual de disponer de un diagnóstico en el que, además de conocer el nombre concreto de la enfermedad, su momento evolutivo y su posible pronóstico, sepamos la causa genética que la ha provocado, así­ como su proceso de continuidad hereditaria, si lo hubiera. En estas iniciativas tendremos el apoyo decidido de la Federación, con toda la fuerza de que dispone por su representatividad institucional.

En la reivindicación de este derecho necesitamos alianzas y complicidades que hagan más visible y fuerte nuestra posición como pacientes. Nuestros aliados naturales son los profesionales que nos atienden en el dí­a a dí­a. Así­ que iremos de la mano solidaria de oftalmólogos, neurofisiólogos y genetistas, con los que nuestra relación de confianza y cercaní­a ha de permitir esta dinámica de intereses que necesitamos. Nuevamente, el tándem pacientes y profesionales clí­nicos es el vehí­culo apropiado para nuestro mutuo avance.

José Marí­a Casado Aguilera
Presidente de FARPE
Director de VISIÓN