Buscando una cura para la Retinosis Pigmentaria (RP), la Degeneración Macular, el Síndrome de Usher y otras distrofias relacionadas.
¿Qué es Retina Internacional?
Retina Internacional, conocida anteriormente como Asociación Internacional de Retinosis Pigmentaria (IRPA), es una asociación benéfica y de voluntariado que aglutina a 34 asociaciones nacionales formadas por personas con Retinosis Pigmentaria (RP), Síndrome de Usher, Degeneración Macular y otras distrofias relacionadas, así como a sus familiares y amigos.
El principal objetivo es promover la búsqueda de tratamientos para la Retinosis Pigmentaria. (RP), el Síndrome de Usher, la Degeneración Macular y otras distrofias relacionadas. Se pone especial énfasis en las distintas formas hereditarias de distrofias retinianas.
- Con este objetivo Retina Internacional desarrolla las siguientes funciones:
- Promover y estimular la investigación sobre Retinosis Pigmentaria (RP), el Síndrome de Usher, la Degeneración Macular y otras distrofias retinianas. En especial, manteniendo el contacto con los progresos científicos en todo el mundo y haciendo todo lo posible para fomentar la cooperación y la coordinación entre los científicos con el objetivo de acelerar el desarrollo de tratamientos para la Retinosis y las otras enfermedades relacionadas.
- Facilitar y alentar el apoyo mutuo a nivel internacional entre las fundaciones de los diferentes ámbitos nacionales en su lucha contra la RP y las enfermedades relacionadas.
- Concienciar al público en general, proporcionando información sobre la Retinosis y las enfermedades relacionadas a través de un alto grado de contacto internacional e intercambio de publicaciones y otros materiales.
- Impulsar la creación de asociaciones de personas afectadas por degeneraciones retinianas en aquellos países que carezcan de ellas.
- Retina Internacional fue concebida por las asociaciones miembros con el fin de ayudar a conseguir sus propósitos. Para ello es fundamental el intercambio de ideas e información, tanto en el ámbito científico como a nivel no-especializado, promoviendo la cooperación entre las asociaciones miembros. Retina Internacional también representa a las asociaciones miembros a nivel supranacional.
Día Internacional de la Retinosis
Para facilitar la concienciación sobre las Afecciones Retinianas, Retina Internacional organiza cada año el Día Internacional de la Retinosis a nivel mundial, que está previsto que tenga lugar la tercera semana de septiembre.
Gracias por trabajar en beneficio de los que padecemos Retinosis Pigmentaria.
Soy de Honduras y una de mis hermanas y yo padeemos la enfermedad, tengo 39 anos y mi hemana 37 en mi pais no se conoce mucho de la enfermedad, sin embargo tuvimos la oportunidad de hacernos un tratamiento en la Habana Cuba por medio de una mision de voluntarios y alli conoci a muchas personas de mi pais que padecen la enfermedad y que muchos ya perdieron la totalidad de la vision, Gracias a Dios nosotros aun concervamos un 50% de vision diurna por lo que me encantaria aprovechar esa luz que aun conservo para colaborar a organizar una asociacion en mi pais, Me pueden ayudar ustedes con informacion??
Saludos y sigan adelante
Hola Laura,soy Mamen de España, mi padre padece retinosis pigmentaria tambien, todavia conserva vision diurna, aunque dependiendo del dia que hace ve mejor o peor. Hablas de un tratamiento que os dieron el la Habana, ¿te importaria decirme en que consiste? Lo siento pero con lo de la asociacion no puedo ayudarte, no se muy bien como funcionan. GRACIAS
hola,me llamo oscar y soy un afectado de retinosis pigmentari,tengo 30 años y mi campo visual se ha reducido,tengo ceguera nocturna y un 60-70% de visiom diurna.me gustaria que me informaran de alguna asociacion española de esta enfermedad y me dieran informacion y quienes son los mejores especialistas y donde estan.muchas gracias.
soy Lili tengo 35 años, tengo retinosis pigmentosa mi campo visual se ha reducido aproxm en un 50 % y presento ceguera nocturna. me gustaria que me contactaran con los mejores especialistas del mundo, tambien me gustaria pertenecer a una asociacion de RP o SINDROME DE USHER. tambien me gustaría contactarme con personas de todo el mundo que padecen este padecimiento.Gracias.
HOLA ME LLAMO YBELIN Y TENGO DOS NIí‘AS QUE PADESEN RETINOSIS PIGMENTARIA TIENEN 15 Y12 Aí‘OS DE EDAD Y DESDE QUE COMENSARON HABLAR PADESEN DE CEGUERA NOCTURNA, SITUACION QUE SE A IDO AGRABANDO CON EL PASO DE LOS Aí‘OS,MI PROCUPACION ES QUE , SIEMPRE QUE LEOS LOS INFORMES DE OTRAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD LOS SINTOMAS HAN APARECIDO DESPUES DE LOS 30 Aí‘OS, ENTOCES DIGO YO QUE TIPO DE RETINOSIS PADECEN MIS HIJAS, QUE LOS SINTOMAS, LOS PADESEN DESDE QUE ERAN BEBES. Y LA PRGUNTA DEL MILLON QUE PUEDO HACER YO PARA OCTENER AYUDA, PARA LIDEAR CON ESTE QUEBRANTO, YA QUE VIVO EN LA REPUBLICA DOMINICANA Y AL PARECER. NADIE TIENE CONOCIMIENTO DE QUE SE PUDA HACER YA QUE EL MEDICO QUE LE DIO EL DIANOSTICO ME DIJO PONLAS EN UNA ESCUELA PARA CIEGOS PORQUE NO TIENE CURA SI HAY INSTITUCIONES QUE SOLICITAN PERSONAL PARA PRUEBAS YO ESTOY EN LA DISPOSICION YA QUE NO CUENTO CO RECURSO ECONOMICO PARA COSTEAR CUALQUIER TRATAMIENTO, POR FAVOR AYUDENME
hola. mi problema es desde que naci y deseo conocer de algun tratamiento o cirugia, me urge por que mi problema es ya muy avanzado.
dxeseo me den alguna direccií²n, telefono a donde yo pueda comuicarme por favor para una cirugia que aclare mi visií²n
mil gracias
HOLA SOY JOSE RODRIGUEZ AFECTADO DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE REP DOM Y DESEO SAVER SI EXISTEN ALGUNA INSTITUCION K ME AYUDE PORKE NO TENGO RECURSO PARA PAGAR EL TRATAMIENTO DE RP EN CUBA YA NO TENGO MUCHA VISION NOPTURNA Y CASI NO PUEDO LLEVAR UNA VIDA NORMAL PORFAVOR NECESITO AYUDA
Hola hay alguna asociacion o grupo de personas que sufran de retinosis en republica dominicana ? necesitamos orientacion
gracias