Más participación: mayor ilusión

La Asociación de Castilla León cada dí­a más fuerte, más viva

En los últimos meses, la asociación viene trabajando fuerte, afrontando cambios que consideramos muy positivos, reflejándose sobre todo, en el dinamismo adquirido y en un mayor í­ndice de participación de todos los que la conformamos desde los distintos puntos de la región. Esto hace que nuestra asociación se sienta cada dí­a más fuerte y viva.

La pasada Navidad llevamos a cabo por primera vez una iniciativa que tuvo una gran participación de socios, familiares, amigos y simpatizantes. Gracias a la colaboración de Merkamueble-Valladolid (quien donó una cadena de música) y de la Fruterí­a Marisa de Segovia (quien colaboró con la impresión de las papeletas repartidas), pudimos realizar una rifa benéfica con la que se obtuvieron 2.000 euros como donativo que fueron ingresados en las cuentas de FUNDALUCE.

Fue fundamental la ayuda de los coordinadores en las distintas provincias de la región y de los socios para que cumpliéramos nuestro objetivo. Por otra parte, desde estas lí­neas queremos pedir disculpas a todos aquellos socios que no tuvieron noticia de tal iniciativa, dado que todo surgió de forma un tanto precipitada y no se pudo hacer llegar a todos tal y como nos hubiera gustado.

Estamos felices de poder comunicaros el orgullo que sentimos por la gran acogida que tuvo la celebración de la Asamblea General de Socios en la ciudad de León el pasado 1 de abril, disfrutando de un estupendo dí­a de convivencia, batiéndose un récord de asistencia. Agradecemos de corazón la gran bienvenida que nos brindaron nuestros compañeros de León, con íngel Laguna al frente como coordinador en dicha ciudad, con una maravillosa organización del acto. También queremos dar las gracias a amigos y compañeros de la Asociación de Asturias que, junto a su Presidente, Andrés Mayor, quien tuvo unas palabras para recordarnos la importancia que tiene FUNDALUCE para apoyar la investigación, quisieron acompañarnos.

Empezamos la jornada con la Asamblea General celebrada con todos los socios congregados en el salón cedido amablemente por Caixa Galicia, con un lleno absoluto, aprobándose los informes de gestión y las cuentas anuales, así­ como el nombramiento de un nuevo vocal de la Junta Directiva en Valladolid.

A continuación, tres doctores impartieron una conferencia afrontando distintos aspectos relacionados con la retinosis pigmentaria. El Doctor ílvaro Toribio, de León, nos habló de las patologí­as más comunes que pueden acompañar a la retinosis y que, en muchos casos, sí­ se pueden tratar, como es el caso de las cataratas.

La Doctora Sánchez, de Valladolid, nos puso al dí­a en las distintas lí­neas investigadoras que se siguen en la actualidad cuyo objetivo es conseguir la curación de la retinosis pigmentaria y de otras enfermedades afines a la retina. Por último, el Doctor Alonso, también de Valladolid, comentó algunos datos sobre los pacientes que han pasado consulta en la Unidad de Control y Seguimiento en nuestra comunidad, apuntando así­ mismo detalles relacionados con nuestra enfermedad existentes en ese mundo, a veces tan desconocido, como es el de Internet, resaltando que no debemos fiarnos de toda la información que cuelga en la red. Posteriormente nos fuimos a comer, celebrando, al finalizar el postre y como novedad, una pequeña rifa entre todos los asistentes.

Desde aquí­ damos las gracias a los siguientes establecimientos y entidades que desinteresadamente donaron regalos para tal fin: de Valladolid, Toys“R”Us, Galindo Peluqueros-Centros de Belleza, Raquel Redondo Ropa de Mujer, Modas y Peluquerí­a Mayka, Confecciones las Tres BBB, Bolsos Trini y Mercerí­a Cándida Garcí­a; de Burgos, Caja de Ahorros Municipal de Burgos, y de León, Ópticas Vidal, Ayuntamiento, Diputación y Caixa Galicia.

Gracias a ellos y al apoyo y participación de todos en la iniciativa tomada se consiguieron 650 euros que servirán para aumentar los recursos de FUNDALUCE destinados a investigación. Esto nos ayuda a seguir peleando y trabajando con ilusión. Tras el momento divertido que supuso la rifa, nuestros amigos de León nos tení­an preparada una visita al original Museo de Arte Contemporáneo de Castilla y León (MUSAC), causando especial interés la exposición de Pipilotti Rist por la delicadeza, la sensibilidad y la tranquilidad transmitida por la artista.

No queremos dejar de felicitar a la periodista Tania Sutil por su fabuloso artí­culo “Vivir a media luz” publicado en La Opinión de Zamora el dí­a 26 de marzo de 2006, quien, gracias a los testimonios de un socio de Zamora, íngel Jaime Mostaza, sus familiares, y de la propia coordinadora de la Asociación en dicha ciudad, Marí­a Jesús Carretero, ha sabido plasmar y reflejar los miedos y preocupaciones de los afectados por retinosis pigmentaria, describiendo de forma resumida las caracterí­sticas de la enfermedad, ahondando asimismo en la necesidad de exigir que las administraciones apoyen económicamente la investigación de tratamientos para que nuestra enfermedad deje de ser incurable.

Asimismo, queremos agradecer al periodista Jorge Francés la posibilidad que nos brindó al invitarnos a su programa en directo, Estudio Nueve, del Canal 29 de Castilla y León, celebrado el dí­a 4 de abril, para tratar el tema de la retinosis pigmentaria, acudiendo como invitados nuestro Presidente, Félix Román, y nuestro Secretario, José Luis San José, en compañí­a del Doctor Alonso, quienes hicieron una breve exposición de la enfermedad y su problemática, sobre todo a nivel médico y social.

Seguimos trabajando en el grupo de autoayuda con nuestra querida psicóloga a la cabeza, Gemma, quien guí­a las sesiones e incentiva la participación activa de los asistentes, los cuales valoran muy positivamente la celebración periódica de las sesiones.