María Pilar, Valladolid.– En primer lugar, quiero agradecer a la Revista VISIÓN la oportunidad que me ha brindado para dirigirme a vosotros con unas líneas.
Soy hermana de un afectado por retinosis pigmentaria, Iván, enfermedad que sufre desde que era un niño. A lo largo de varios años, el desconocimiento de dicha enfermedad hizo que no entendiera muchas de las cosas que sentía y sufría Iván, su desconcierto y malestar durante la adolescencia.
Hace ahora unos 3 años, movida por la curiosidad, quise acompañar a mi madre y a mi hermano para disfrutar de uno de los días de convivencia que suele organizar la Asociación de RP de Castilla y León. No podría explicar con palabras lo que sentí; una mezcla de sentimientos de alegría y de enfado; alegría por compartir un día tan maravilloso con personas que desprendían un increíble brillo en los ojos, y enfado por haber tardado tanto tiempo en acercarme a ellos. Entonces decidí que involucrarme más formaría parte de mi vida.
No puedo mentir, en ocasiones siento miedo y dolor por la impotencia de no poder ayudar a mi hermano devolviéndole unos ojos sanos, pero ese dolor se convierte en optimismo y bienestar cuando pienso que, a sus 23 años, ha madurado mucho y ha aprendido a aceptar la enfermedad, y que, pese a sus limitaciones, disfruta de la vida.
Me ha ayudado mucho conocer a mi buena amiga Inés Romero, una de las personas responsables de la gestión de FUNDALUCE, fundación que tan importante es para nosotros. Ella ha hecho que entendiera que no es una lucha de unos pocos, sino que es una lucha de todos. Los familiares y amigos tenemos que estar ahí, con ellos, y dejar que los científicos e investigadores sigan realizando la buena labor que vienen desarrollando.
La esperanza es donde confluyen los sentimientos de todas las personas afines a la enfermedad y, con el tiempo, he ido comprendiendo lo importante que es la solidaridad, a veces tan escasa en el mundo en el que vivimos. Entre todos tenemos que mantener viva la llama, y desde aquí os animo a que conozcáis más de cerca, si aún no lo habéis hecho, la Asociación de RP correspondiente a vuestra comunidad autónoma, y que, de alguna manera, colaboréis y participéis en las actividades que desde allí se organizan. De esta forma conseguiremos que las personas que están al frente de dichas asociaciones se sientan respaldadas, sientan que no están solas y sientan que su trabajo merece la pena.
A todos los que hacéis que la vida de afectados y familiares sea un poco más fácil,GRACIAS POR ESTAR AHí.