Es una enfermedad de la coroides y no de los fotorreceptores, pero también es genética. El modo de herencia es autosómico recesivo. Se produce por una deficiencia de una enzima (la aminotransferasa) que conduce a un aumento de ornitina en sangre.
Comienza entre los 10 y los 30 años a dar sintomatología.
Los síntomas son similares a los de la Retinosis Pigmentaria, pero en el fondo aparece un aspecto diferente (parches atrofia coroidea confluentes).
También tienen miopía, cataratas más precoces y alteraciones del ERG y EOG.
Algo fundamental es que tiene tratamiento dietético que consiste en:
- Aumentar las dosis vit B6 (piridoxina) + prolina
- Disminuir la ingesta arginina
- Tomar Lysina y ácido alpha-aminoisobutyric (que aumentan la eliminación renal ornitina)
HOLA, BUENAS NOCHES
YO TENGO AR, TENGO 30Aí‘OS, ME LLAMO FABRICIO, TENGO 30AñOS Y SOY DE LA ARGENTINA
CONCRETAMENTE, LA DIETA QUE INDICAN MAS ARRIBA QUE ES, PORQUE HAY MUCHO TERMINOLOGIA BIOQUIMICA
SALUDOS
FABRICIO MARCOPPIDO
LO QUE YO CONSUMO ES LUTEINA PURA, DE 20 MG CUATRO VECES POR SEMANA, VASTAREL, LUEGO DE LAS COMIDAS, MUCHA VERDURA, MUCHA, POCA CARNE, Y DE HACE UN TIEMPO JUGO DE NONI
mi papa tiene 52 años y desde hace 2 años para aca ha perdido notablemente la vision, que tratamiento hay para detener o atrazar la enfermedad, aunque los mewdicos ya no dan esperanza que dodemos hacer somos de Venezuela estado Tachira, municipio Junin. Gracias Grignan
BUENOS DIAS, MI HIJO TIENE 8 Aí‘OS Y LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR ATROFIA GIRATA MI INQUIETUD ES CUALES SON LAS CONSECUENCIAS Y SI HAY TRATAMIENTO DEBIDO A QUE LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO Y EL ES MUY PEQUEí‘O, MAS O MENOS TENGO NOCION DE LA ENFERMEDAD PERO ME CUESTA CREERLO Y ACEPTARLO, QUIERO QUE ALGUIEN ME DE UNA ESPERANZA, ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA SATISFACTORIA. SOY DE VENEZOLANA Y VIVO EN VENEZUELA.POR FAVOR NECESITO AYUDA ESTOY DESESPERADA.
HOLA QUE TAL
A LAS DOS PERSONAS DE VENEZUELA QUE ESCRIBIERON, QUERIA COMENTARLES QUE EN LA ARGENTINA ME ESTOY HACIENDO UN TRATAMIENTO DE REPOLARUIZACION CELULAR, QUE SI BIEN ES PARA MEJORAR LA ZONA MACULAR DE LA RETINA, HACE QUE LAS CELULAS QUE TODAVIA ESTAN SANAS DEL OJOS VUELVAN A FUNCIONAR NORMALMENTE
EL SITIOW DEL BIOFTALMOLOGO JOSE ROBERTO VIVES ES: http://maculopatiainfo.com
REITERO, LO QUE YO TENGO MAS CONSERVADO DE MI RETINA ES LA ZON MACULAR…
SALUDOS
PD; POR FAVOR, PASENLE EL MAIL MIO A ESAS DOS PERSONAS DE VENEZUELA
ENSERIO FABRY ESCRIBI BIEN Y DEJATE DE CRITICAR A LA MEDICINA ABURRIS JAJAJAJA LO QUE TE HACE FALTA ES UNA MINA Y TE CURAS DE TODO
Necesitamos ubicar pacientes con Atrofia Girata de diferentes lugares del mundo para poder sumarlos a las asociaciones de Enfermedades Raras que promueven la investigación hacia la cura.
Por favor entremos en contacto, no temamos acercarnos y cooperar.
gracias, Florencia Braga Menéndez, ABVA, Asociación Baja Visión de la Argentina.
Tengo 25 años tengo atrofia girata desde chica. Pero ahora perdí mucha visión y estoy consultando pero no hay según los especialistas tratamiento indicado comprobado. Y ni siquiera una dieta. Pero hace un mes me dijeron la posibilidad de aplicar la droga avastin que es oncológica y según estudios sirve para controlar o disminuir enfermedades como estas.
tengo un hermano de 56 años hace 4 le diagnosticaron atrofia girata ya ha peedido la vision de un ojo ayudenme avisenme si ya hay tratamiento o cura rscribanme por favor soy de peru arequipa
Hola Germán mi hija tiene AG diagnóstica da en Argentina a los 8 a los, duramte 10 años viajamos al NIH en Bethesda.su campo visual esta reducido, ahora tiene 40 años.
No pruebao proteínas animales, su dieta es a base de verduras, frutas, productos sin gluten, ahora es más fácil conseguirlos.
Cuando empezó teníamos q importar los.
Es una lucha!
El programa del NIH u del Johns Hopkins se desestimó x ser una enfermedad rara y había pocos pacientes
Agradezco haber recibido este mensaje y me gustaría saber si hay algo nuevo
buenas noches tengo un hijo que tiene atrofia girata somos de mexico y quisiera saber si hay un tratamiento o cura
Mí hija fue diagnosticada con atrofia girará a lo 8 años, logramos contactarnos con el NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH y durante 10 años viajamos a BETHESDA ya q estuvo en un protocolo de investigación, ha perdido visión periférica y nocturna, actualmente sólo se maneja con dieta si proteínas animales, bastante difícil…. Estoy a disposición para compartir nuestra experiencia ya que fue la única paciente de argentina
HOLA SOY DE ECUADOR HACE POCOS DIAS LE DIAGNOSTICARON A MI HIJO ATROFIA GYRATA ES DURO NO SABER QUE HACER SERA QUE ME PUEDEN AYUDAR CON MAS INFORMACION MI HIJO TIENE 11 AÑOS ESTA EN PROTOCOLO DE INVESTIGACION CON LOS MEDICACOS AQUI EN ECUADOR . PERO NECESITO INFORMACION
Buenos días, soy Licenciada en Nutrición. Llegó a mi consulta ayer en el Hospital de Clinicas (Monteviode- Uruguay) una paciente con diagnóstico de Atrofia Girata y la solicutud de una dieta. Quería saber que tan efectiva es la dieta y en que consiste para poder indicársela a quienes la necesiten. Agradezco si tienen mas infomración para mandarme.
Saludos,
Julia
Lic. en Nutrición Julia Cassinelli
buenas tardes! necesitaria, por favor, contactarme con la señora Alicia, cuyo mensaje fue el 15 de marzo de 2018 a las 3:58 pues envio a su hija a un proyecto de investigacion a EEUU y dice que fue la unica argentina que fue… yo ayer escribi al National Eyes Institute de meryland pues ahi se hicieron dos protocolos de fase 1 de la terapia genica
muchas gracias!!!
Buenos días mi niño acaba de nacer y en el tamiz salió algo anormal atrofia girata síndrome HHH no sabemos q hacer somos de México me podrían ayudar les dejo mi número
Según es una enfermedad rara q tiene mi niño