Un espacio de reflexión y colaboración sobre enfermedades raras oculares
Desde el pasado martes y hasta el 22 de enero, la Asociación Es Retina participa en el encuentro de trabajo organizado por el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), que se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos.
Este encuentro reúne a las entidades que forman parte de ONERO con un objetivo común: compartir experiencias, analizar el trabajo realizado y seguir fortaleciendo la colaboración en red en el ámbito de las enfermedades raras oculares.
El valor del trabajo en red entre asociaciones
Para la Asociación Es Retina, participar en espacios como este resulta especialmente enriquecedor. El trabajo conjunto entre asociaciones permite sumar perspectivas, detectar necesidades compartidas y avanzar hacia soluciones más eficaces para las personas afectadas y sus familias.
Compartir aprendizajes, dificultades y retos pendientes forma parte de un proceso necesario para seguir construyendo respuestas más sólidas, inclusivas y adaptadas a la realidad del colectivo.
El registro de pacientes, la visibilidad y los retos actuales como temas clave
Durante las jornadas se abordarán cuestiones fundamentales como:
- El impacto social del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares
- Las estrategias de comunicación y visibilidad
- Los principales desafíos a los que se enfrentan las asociaciones en la actualidad
En este contexto, ONERO desempeña un papel esencial como espacio de coordinación y como impulsor del registro de pacientes, una herramienta clave para generar conocimiento, apoyar la investigación y dar visibilidad a enfermedades aún poco conocidas.
La importancia del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares
Desde la Asociación Es Retina queremos animar a las personas con enfermedades raras oculares y a sus familias a conocer y valorar la importancia del registro de pacientes.
Contar con datos reales y representativos es una base fundamental para avanzar en investigación, mejorar la atención sociosanitaria y lograr un mayor reconocimiento social de estas realidades.
Compromiso con el trabajo colectivo
La Asociación Es Retina continuará participando activamente en este encuentro y compartiendo los aprendizajes que surjan de estos días de trabajo conjunto, convencida de que la colaboración entre entidades es una de las mejores vías para seguir avanzando en la defensa de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades raras oculares.